• Jaké služby a komu poskytuje organizace Jdeme Autistům Naproti?

Poskytujeme služby rané péče dětem od 1 do 7 let s poruchou autistického spektra (PAS) a s poruchou komunikace a jejím rodičům či pečujícím osobám. Dále poskytujeme služby sociální rehabilitace osobám s PAS, to jsou děti, dospívající a mladí lidé ve věku 7–26 let a dospělí ve věku 26–64 let.  

• Aktivit ale vyvíjíte mnohem více. Co dalšího realizujete?

Ano, děláme osvětový program pro školní třídy, který dětem lépe pomůže pochopit potřeby a chování dětí s PAS. Pořádáme také aktivní víkendové akce nebo příměstské tábory či svépomocné rodičovské skupiny. Máme také cvičnou zubní ordinaci, kde probíhá nácvik lékařského prostředí a psychická příprava na skutečné vyšetření.

Máme velkou radost, že se nám podařilo sehnat finance na vybudování Komunitního centra JAN – centra sociálních služeb, které bude sloužit dospělým a dospívajícím s těžkou formou autismu jako nácvikové pracoviště, součástí domu budou tréninkové byty. Před pár dny proběhlo slavnostní poklepání základního kamene. Je to takový vysněný dárek k 20. výročí od založení organizace.

• Když si vezmeme rodinu s dítětem s poruchou autistického spektra, jak vypadá běžný den v takové rodině?

Je těžké popsat běžný den rodiny s dítětem s PAS, roli hraje mnoho faktorů. Autistické spektrum je široké, od dětí a dospělých, kteří jsou integrováni v běžných školkách a školách, další s těžším postižením navštěvují speciální školky a školy. Všechno doplňuje nabídka sociálních služeb. Nemnoha rodinám se poštěstí navštěvovat i běžné volnočasové aktivity. Takže můžeme říci, že rozhoduje míra postižení dítěte/dospělého a to, do jaké míry se rodina se svým potomkem může začlenit do systému, zejména školského, sociálního. Dá se říci, že u dítěte/dospělého s těžším postižením všechno vykrývají rodiče, popř. rodič (tzv. neformální pečovatelé).  

• S čím se rodič nebo osoba blízká musí vypořádat v každodenním životě?

Potíže nastávají ve dne, např. při cestování v MHD, v obchodech a jiných místech, kdy lidé s PAS kvůli citlivému smyslovému vnímání reagují jinak než většina. Úzkosti, frustrace, záchvaty – to všechno má své příčiny, ač to na první pohled vypadá, že tyto stavy vznikly „z ničeho nic", jsou metody a terapie, které v tomto pomáhají. V noci často nastávají problémy se spánkem, a když si uvědomíte, že mnoho rodin žije v panelových domech, pak jsou narušeny i sousedské vztahy, ač se rodiče takto postižených dětí snaží, jak mohou, aby zajistili noční klid, tak to často vůbec nelze naplnit.

Závěrem, je důležité, aby rodič na takto náročné dítě nezůstal sám, aby měl podporu v širší rodině, v komunitě, v systému školském a sociálním. Bohužel zatím se často děje, i v této době, téměř opak.   

• Je nabídka pomoci dostatečná?

Sama jsem matkou dospělé 24leté dcery s PAS a bohužel od té doby, kdy byla malá až do současnosti, se věci mění velmi pomalu. V Olomouci máme v podstatě jednu speciální mateřskou školu pro děti s PAS, která je kapacitně naplněná, řeší se přístavba, ale to bude ještě trvat. Situace je ještě horší ve speciálním školství, kde chybí státní speciální škola pro děti s PAS. Tato otázka je v současné době na pořadu dne, ovšem opět všechno vychází z iniciativy rodičů těchto dětí. Vůbec není běžné, že dítě může využívat ve speciální i běžné škole družinu. To znamená, že hned po vyučování si jej rodič musí vyzvednout. Někdy v rámci individuálního plánu, chodí dítě do školy pouze několik dnů v týdnu, zbytek je na rodičích.

Když si uvědomíme, jak rapidně stoupá počet dětí s PAS, jen naše organizace pečuje v obou službách o téměř 300 klientů s PAS, pak je velmi alarmující, že strategie, jak pomoci těmto občanům, vznikají jen velmi pomalu či se naplňují jen po krůčcích. V momentě, kdy stárnoucí rodič nezvládá péči o své dospělé dítě s PAS, nastává téměř neřešitelná situace. Ideální by bylo, aby byl dopředu zajištěn postup pro tyto situace a zvykání si na nové prostřední probíhalo o mnoho let dříve.  

• Co tato „jinakost“ znamená pro vztah rodič-dítě? Jak rodiny celou situací vnímají a jak jim v tom pomáháte?

Na tuto otázku bude zase různorodá odpověď. A všechny odpovědi jsou správné. Nemůžeme nikoho soudit, že reaguje tak či onak. Za každou rodičovskou reakcí, stejně jako reakcí dítěte s PAS, je hlubší příběh. Především se vždy jedná o vaše dítě, takže se pro něj snažíte zajistit to nejlepší na světě (terapie, integraci, školu, sociální služby). Často je to tak, že se přes všechny myšlenky dostanete sám k sobě. Uvědomíte si, že vaše dítě velmi reaguje na vás, na váš klid, neklid, jistotu nebo nejistotu. Je to škola života pro nás pro rodiče, odhodit předsudky, vnímat sebe a své dítě a ne okolí.

Někdy je to pro rodiče těžší, když jsou děti s PAS malé a okolí jim radí, jak se mají k takovému „nevychovanému dítěti" chovat. Děti i dospělí s PAS nejsou totiž vizuálně stigmatizováni, takže je neznalé okolí často nepokládá za hendikepované. Někteří rodiče dávají svým dětem s PAS trička a kšiltovky s nápisy, které na tuto skutečnost upozorňují. Někdo to nevyužívá. Opět je důležité, aby tu byla možnost volby bez posuzování, protože toho si rodiny užívají velmi často.

Jinakost se projevuje v mnoha projevech dětí s PAS. Lidé s PAS mají odlišné smyslové vnímání, to znamená, že mají i odlišné reakce. Často přetrvává názor, že lidé s PAS jsou citově oploštělí, když se vyhýbají např. fyzickému kontaktu, ale oni mají většinou problém s hmatem a s vnímáním svého těla, takže se vlastně jen chrání. Bohužel nám to mnohdy nedokáží verbálně říci, takže to ukazují svým chováním, které je nazýváno nevhodným, ale ono je relevantní tomu, co prožívají.

Rodinám pomáháme tím, že s dětmi i dospělými pracujeme na tom, aby se mohli dorozumět, ať už verbálně, neverbálně, třeba znaky nebo obrázky. To je velmi důležité, protože mnohá nedorozumění (záchvatové situace) plynou právě z toho, že rodič neví, co si dítě přeje. Dalším cílem individuálního plánu bývá oblast sebeobsluhy, aby dítě bylo více samostatné, nezávislejší a mělo lepší šance v budoucím životě. Rodiče mohou využívat konzultace s naší psycholožkou, mohou sdílet své pocity s dalšími na rodičovských skupinách. Ale jak říkám, někdy je bolest rodiče tak silná, že nastupují deprese, stavy smutku a zklamání, přetížení, protože v rodinách jsou i zdravé děti, kterým se nedostává takové pozornosti, protože péče o dítě s PAS je vysoce náročná. No, a sebepéče o sebe sama bývá bohužel až na posledním místě, protože na ni není často vůbec prostor.

Na druhou stranu děti i dospělí lidé s PAS dokáží být velmi autentičtí, projevují lásku a soucit a vnitřní napojení na své blízké, na lidi, kteří je mají rádi. Jsou takovým barometrem lidských vztahů, často nechtějí být v něčí společnosti a pak zjistíte, že ten člověk z nich má strach nebo je vnitřně posuzuje a odsuzuje. Takže je radost být v jejich přítomnosti.  

• Jak vnímají odlišnost samotné osoby s PAS?

Řekla bych, že toho vlastně o prožívání lidí s PAS víme stále málo. Lidé s PAS, kteří vystudují vysokou školu často píší, že autismus, Aspergerův syndrom již patří k jejich identitě, nechtěli by měnit. Jsou však mnozí, kteří trpí tím, že nejsou přijímaní, jsou různě šikanováni a ti pak v autistické kůži trpí, stejně jako lidé, kteří mají různé jiné hendikepy.

Výborná je kniha A proto skáču od japonského autistického neverbálního autora Naoki Higašidy, který knihu psal tím způsobem, že text pomaličku písmeno po písmeno vyťukával do klávesnice PC. Jedna z myšlenek, která je v knize uvedena, mluví o tom, že lidé s autismem jsou velmi citliví a velmi je bolí, když jsou jejich blízcí lidé smutní z toho, že jejich děti nejsou jako běžné děti.    

Rodiče s dětmi s PAS jim věnují všechen čas a energii, kterou pak sami těžko čerpají. Zajít do kina, divadla nebo na koncert je pro ně většinou nepředstavitelné a dost možná je to v tom zápřahu ani nenapadne. Pojďme to změnit! Zakupte a věnujte divadelní dárkový šek a pomozte těmto rodinám na chvíli vypnout.